【難病】特発性大腿骨頭壊死症

= リリーさん =

初めましてtommyさん、いつも楽しく(厳しい意見も多々あるようですが・・・。)拝見しております。
主人の病気について皆さんの意見を頂きたく投稿をお願い致します。

1年半くらい前の話しです。
足の付け根(股間節付近)に痛みがあり何ケ所か病院に行き最終的にこの病気となりました。
難病に指定されているわけで、特に治療法もなく今は「温存治療」という事で松葉杖で負担をかけず生活(殆ど外に出れず家にこもってます。)をしております。
今、痛みがひどく会社も休んでいます。(医療費が掛からないのは助かってます。)

そこで、主人は「痛くて何も出来ないし、そろそろ手術をして人工股関節(障害者)にしようかな?」
と言います。簡単に手術と言いますがもしかすると治るかもしれない病気なので、私は簡単に賛成が出来ません。
難病は説明が難しく、友人や親戚(家族)と上手く付き合うことも出来ず困っています。

今回、同じ病気や若い人で人口股間節の手術をした人(周りにいる人)の意見を聞きたく思います。
仲間もいないので仲良くなりたいと思います。
どうぞ、宜しくお願いします。

12 Comments.

らんらんさんより

私の知人は、ステロイドの副作用で、その病気になり、高校生の若さで、手術して、人工骨頭置換術(だったかな?)を受けてます。
これって、治らないものですよね?
手術が一般的だと思っていました。

特発性は治ることもあるのでしょうか?

らんらんさんより

すみません。追記です。
1年半も経過しているなら・・・、手術がいいのでは?と私は思いましたが・・。

匿名さんより

酷な言い方かもしれませんが正直 この疾患名で 歩くのさえ ままならない状態どあれば、骨自体がつぶれてしまっている状態で、治ることはないでしょう。

そのまましていると、歩けないので、全身の筋力が弱り、後で手術しても回復に時間がかかってしまいます。

私は早めの手術を勧めます。
手術は人工骨頭置換術が全人工股関節置換術になるかと思いますよ。
どちらの手術にせよ、術後は脱臼のリスクがあるためやっていけない動作があり、20年ぐらいしたら再度手術しないといけないと言われています。
やっていけない動作の例としては、和式トイレや足を組むとか、自動車の前方席に座るときは要注意です。手術も大切ですが、その後はリハビリをしなくてはいけません。
なので病院選びに、術後のリハビリがどれくらいフォローしてもらえるかも頭に入れてくださいね

パパーパさんより

私の義母は、人工股関節です。術後、
なんでもっと早く手術しなかったんだろうと言っていました。
そうとう痛いらしいですね。股関節の痛みって。
術後、翌日くらいからだったかな?即リハビリが始まりますよ!

キラーマンさんより

若く(39歳)?て、約4年前ですが人工関節置換術(両足)を行いました。3.匿名さんの言うとおり20年くらいで入れ替えが必要になってくることもあるようです。それで股関節の骨頭がある程度つぶれるまでは手術をしないで温存療法を行うことをお医者さんは進めると思います。現在パソコンで調べてみると大腿骨頭壊死の初期であれば加圧式運動療法(こんな感じの名前だったかな)で痛みが治まった人もいるという話は聞いたことがあります。
私は、19歳の頃に大腿骨頭壊死を発病しました。それから20年痛みと闘いながら生活しており、その頃は恥ずかしいという感情から松葉杖、杖をほとんど使用していませんでした。使っていたらもうちょっと手術が伸びていたかもしれません。手術についてはお医者さんがレントゲン等を見ながら判断すると思います。ですから手術の時期が来たら手術をする先生を慎重に選ぶ(人工股関節の入れ方によっても後の持ちが違うようですので、やはり経験の多い医師ができればよいと思います。)ことも大切であると思います。それまではどのように生活していけるのかを考えることが大切だと思います。
今は技術が進歩していて、術後2日目からはリハビリが始められると思いますよ。入院しても2?3週間では退院できると思います。その後は常にリハビリだと考えて生活して行ければ(私は両足で発病後20年でしたので歩く姿はほとんど障害者状態でした。)ある程度普通の生活ができるのではないでしょうか。私は両足なので杖を常時携帯していますが、持っていないと障害者だとは誰も気づかない程だと思います。やってはいけない動作というものがありますが、慣れてしまえばほとんど気になりませんよ。日常生活では、筋力保持のため毎日自転車40分前後か、ウォーキングを30分程度どちらかを行っていますし、あぐらもかけるようになりました。あまり進められませんが、週に1回ですがゴルフの打ちっ放しやショートコースへも出かけますよ。
現在、家にこもっているという話ですが、そうしているとより筋力低下がおこり、歩くのが徐々にきつくなって来ると思います。筋力があればたとえ手術を行っても回復が早くなると思います。考えようによっては、もう病気にかかってしまったのだから、多少の痛みは我慢して(どうしても痛い場合は痛み止めを飲む等)日常生活をおくっていくことを考えた方がいいと思います。仕事もお休みしているようですが、人工関節置換術を行った後仕事がなかったらどう生活していくのですか、与えられた条件の中で精一杯生きていく方法を考えていく方が大切ではないでしょうか。
手術をすれば障害者手帳(片足4級、両足3級)をもらえますが、障害年金等はもらえないと思います。私は仕事をしていますのでほとんど関係ありません。但し、手術をするときに費用関係がありますのでどうすれば安く抑えられるのか考えた方がいいと思います。がんばってください。少しでもお力になれば幸いです。

リリーさんより

皆さん、コメントありがとうございます。

昨日、病院に行きました。
幸い、主人の股間節の壊死は進行していなく、骨も潰れていないので、
「まだ、人工節ではなく「股関節骨切回転術」を行った方がいい。この方法で治る(フィットしたら一生もんにすることも出来る)人もいるので、試してみたらどうか?」
という事でした。
このままでは前に進むことが出来ないので、手術をしてみようかと思います。

自分の骨を使う術なので社会復帰には3ヶ月程かかりますが、
(一生もんになるかも知れないので・・・。)
私が元気だし、若い?(30歳、27歳)ので何とかなると思います。

もしも、骨切に失敗しても次の選択ができるので、今はかけてみようと思います。

1年我慢して生きてきたのだから、3ヶ月はあっと言う間ですよね。
頑張ります。(私よりも主人が大変なのであんまり心配(悩み・ストレス)を与えないように!!)
皆さんも手術を勧めてくれたので、前に進む事にします。
本当にありがとうございます。これからも、何かありましたらご利用させて頂きたいと思いますのでどうぞ宜しくお願い致します。

キラリさんより

手術を躊躇されるのはよくわかります。でも日常生活に支障をきたしているのなら、そろそろ手術を一つの選択肢として考える必要があるかもしれませんね。  特発性大腿骨頭壊死症は原因不明らしいですが、ステロイド服用やダイビング歴のある方、アルコール飲酒歴に関係していることが多いと聞いたことがあります。 人工股関節術後は確かに多少の可動域に制限はありますが、そんなに日常生活に支障があるとは私は思いませんが… 私の知人はスクワットのようにしゃがみこむ事も可能です。 もちろんそれは術後のリハビリや個人差もあると思いますが… セカンドオピニオンで専門医師へ相談し、保存療法や手術についていろんな意見を聞くのもいいと思います。 おのずと方向が見えてくるのではないでしょうか? 手術(障害者)=マイナスではなく、現状が良い方へ向かえばそれはプラスだと思います。 今は辛い状況だと思いますが、リリーさんご家族が一日も早く笑顔の絶えない生活が送れるよう願っています。

mockbaさんより

私自身、前方回転骨切術を2年前に受けました。
タイプC2 ステージ3の状態でした。その状態までなら病院は限られてくると思いますが、前方回転骨切術を受けることはできます。人口関節と違い3ヶ月位入院することになります。退院後、6ヶ月位で多少痛みはありますが歩行することが可能になります。もちろん術前の釘がささったような痛みはありません。期間は長くなりますが前方回転骨切術をして思わしくなかったら人口関節を考えればいいのではないでしょうか?。
私は骨の再生が遅いのですが、あぐらも正座もできる状態です。

どうするべきーさんより

大腿骨頭壊死の評判の病院を探しています。何処の病院が良いか教えて下さい。

社長さんより

自分は、昨年11月に人工股関節置き換え手術しました
股関節に痛みを感じ近所の整形外科に通いましたが治らず三カ所目の病院で突発性大腿骨骨頭壊死と診断され手術以外方法が無い(人工)と言われセカンドオピニオンでゴッドハンドと言われる先生を見つけ診察して貰いました。
自分も骨切り回転術希望でしたが股関節専用のMRi(この病院にしか無いらしい)の結果骨頭の70%が壊死していた為、骨切り回転術より人工関節を進められました。
先生の説明等を聴いた結果この先生だと思い決心しました。
入院中に骨切り回転術が合わず人工関節の再手術の方が三人居ました。
一年前に骨切り回転術した方が検診に来てましたがその方は走ってました。
人工の関節も大、小二種類有り小さい関節の手術出来るのは日本で二カ所らしいです自分は小さい方にしました
病院は、神奈川県の昭和大学藤が丘病院です。
初診から手術まで四ヶ月待ちました、手術後痛みはすっかり無くなり二月の検診で杖無しで歩いても良いと言われました。
参考にして下さい。
頑張りましょう

専務さんより

私は、6年前に右足を大腿骨骨頭壊死と診断され医者から手術を勧められましたが、加圧式トレーニングと禁酒、これは関係ないかもしれませんが禁コーヒー、そして登山のストックを突いて生活し半年で治癒しました。その後は普通の生活に戻りました。しかし最近になって左足にも同じ症状が出始めました。また同じようにして治癒しないかと現在がんばっております。

虹さんより

今年の1月に右特発性大腿骨骨頭壊死症と診断され、4月に前方回転骨切り術を受け現在リハビリ入院中の者です。

皆さんのコメントを拝見させて頂き、改めて自分自身もリハビリを頑張ろうと思わせて貰いました。

この病気になり自分なりに調べるのですが、リハビリの参考になる様な術後の情報がありません。

まだ入院中なので毎日PTの先生とリハビリを行っていますが、まだ筋力が戻っていなかったり可動域に制限があったりします。

あぐらや正座もまだ出来ません。

リハビリ病棟退院後も外来リハビリに通いたいのですが沖縄県内で股関節疾患に特化したリハビリ施設の情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら是非教えて頂きたいです。

宜しくお願いいたします。

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