【病】膠原病について

= 風さん =

こんにちは。母が「アレルギー性血管性肉芽腫」と診断を受け、病院で治療中ですが経過が良くありません。
持病だった喘息と突然の脳梗塞がこの病気のせいと分かり、治療を開始後すぐに良くなり喜んでいましたが、こんどは神経に炎症がおきてしまい身体の自由を失ってしまいました。
また四肢先に激痛の痺れがあるようで本人は鬱状態に陥っています。私はどうしたら良いのか何をしてあげればいいのか混乱してます。

1人娘の母子家庭で私しか頼る人がいません。また私も育児でなかなか病院に行けない状況です。もどかしく辛く悲しくて毎日家で泣いてます。でも私は諦めたくないです!出来る事はすべてしたいと思ってます。
この病気について何でもいいです。教えて頂けますか。病気に罹った事のある方、看病された事のある方、リハビリ方法などどんな事でもいいです。宜しくお願いします。

4 Comments.

せい坊さんより

お気持ち察します。私も40歳過ぎてから、突然、気管支喘息を発症し、10年間、何度も発作で入退院を繰り返しながら、吸入薬で体調をコントロールしてきました。                                         
 その10年目の春、疲れから体のだるい痛み(当初は風邪の症状かな?と思いました)を覚え、3週間経っても症状が改善しないのでぐったりした状態で総合病院に行きましたが、医師の診断がつかないままの入院になりました。                                        
 それから3週間四肢の痺れと激痛がひどくなるー方で、果ては胃潰瘍(胃の穿孔手前まで進む)、視力が全く無くなる状態(1日の内、2時間くらいその症状が2?3回)、も有りました。                                         
 結局、その病院では診断がつかず、私はノートパソコンを病室に持ち込み 医療関係のネット検索から自分自身で(アレルギー性肉芽腫性血管炎)の病名にたどり着きました。                                         
 それから神経内科の専門医が多い沖縄国立療養所(宜野湾市我如古にある、現在では 独立行政法人 沖縄病院 になっています)に自ら転院し4ヶ月の治療で退院しました。                                        
  しかし、この病は個人によって様々な病状の違いがあるようです。根本的な治療法は今の所ありません。対処療法に過ぎません、が、しかし 医師のステロイド薬剤療法で、かなりコントロールできるようです。                                           
 ビリビリした痺れ、感覚の麻痺、その麻痺にも関わらず過敏な神経で米粒ほどの物を踏んでも、激痛で叫んでしまうほどの症状も半分は楽になりました。                                          
 感覚麻痺、痺れは減りませんが、痛みは かなり減ります。この5年間で3度の再発入院を経験しましたが、再発は自分自身が医師とのコミュニケーションを怠ったのが原因です。                                           
  症状が軽くなると 通院を怠りがちになるのですが、どんな症状の変化でも医師に相談することと共に疑問点はどんな小さい事でも完全に理解できるまで質問する事が大切だと思います。                
 宜野湾市我如古の沖縄病院の神経内科をお勧めします。
  

せい坊さんより

お気持ち察します。私も40歳過ぎてから、突然、気管支喘息を発症し、10年間、何度も発作で入退院を繰り返しながら、吸入薬で体調をコントロールしてきました。                                         
 その10年目の春、疲れから体のだるい痛み(当初は風邪の症状かな?と思いました)を覚え、3週間経っても症状が改善しないのでぐったりした状態で総合病院に行きましたが、医師の診断がつかないままの入院になりました。                                        
 それから3週間四肢の痺れと激痛がひどくなるー方で、果ては胃潰瘍(胃の穿孔手前まで進む)、視力が全く無くなる状態(1日の内、2時間くらいその症状が2?3回)、も有りました。                                         
 結局、その病院では診断がつかず、私はノートパソコンを病室に持ち込み 医療関係のネット検索から自分自身で(アレルギー性肉芽腫性血管炎)の病名にたどり着きました。                                         
 それから神経内科の専門医が多い沖縄国立療養所(宜野湾市我如古にある、現在では 独立行政法人 沖縄病院 になっています)に自ら転院し4ヶ月の治療で退院しました。                                        
  しかし、この病は個人によって様々な病状の違いがあるようです。根本的な治療法は今の所ありません。対処療法に過ぎません、が、しかし 医師のステロイド薬剤療法で、かなりコントロールできるようです。                                           
 ビリビリした痺れ、感覚の麻痺、その麻痺にも関わらず過敏な神経で米粒ほどの物を踏んでも、激痛で叫んでしまうほどの症状も半分は楽になりました。                                          
 感覚麻痺、痺れは減りませんが、痛みは かなり減ります。この5年間で3度の再発入院を経験しましたが、再発は自分自身が医師とのコミュニケーションを怠ったのが原因です。                                           
  症状が軽くなると 通院を怠りがちになるのですが、どんな症状の変化でも医師に相談することと共に疑問点はどんな小さい事でも完全に理解できるまで質問する事が大切だと思います。                
 宜野湾市我如古の沖縄病院の神経内科をお勧めします。
  

風さんより

お返事有難うございます。病気や入院は辛い事なのに色々教えて下さいまして感謝してます。症状には個人差があるのですね。母は重症にはいる様な事を主治医が話してました。せい坊さんのように退院して自宅に帰れるように今私に出来る事を頑張りたいと思います。もう少し経過をみて病院の転院を検討したいと思います。

風さんより

お返事有難うございます。病気や入院は辛い事なのに色々教えて下さいまして感謝してます。症状には個人差があるのですね。母は重症にはいる様な事を主治医が話してました。せい坊さんのように退院して自宅に帰れるように今私に出来る事を頑張りたいと思います。もう少し経過をみて病院の転院を検討したいと思います。

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