【育児】南部こども医療センターでの口唇口蓋裂手術

= おむすびさん =

はじめまして。
いつも楽しく拝見しています。

 私は今年3月に、片側口唇裂の女の子を琉大病院にて出産しました。幸い母乳もミルクも上手に飲むことができて、すくすくと順調に育っています。
 
 出産から娘の手術、今後の治療までを流大病院で受ける予定でしたが、入院中や通院の不便さなどの諸事情から、できれば自宅から近い病院で手術を受けれたら、と思い、南部こども医療センターへの転院を考えています。
 琉大へは元々通院していた産院からの紹介で、県内では唯一の治療機関だと思っていたので、南部こども医療センターでも治療が受けられると知ったのは最近で、あまり情報を得られていません。
 
 そこで、お子様やご家族に、南部こども医療センターで口唇口蓋裂の治療を受けたことのある方がおられましたら、どんなことでもいいので、お話を聞かせてもらえたらうれしいです。特に唇の形成技術に関してや、入院中の様子(看護師や保育士さんが子どもを見てくれる時間があったかどうか、外出できたかどうかなど)を教えていただきたいです。
 ちなみに、南部こども医療センターへ直接問い合わせたところ、琉大からの紹介状がなければ、個人で、新規での受診は受け入れられないとのことでした。琉大へは、事情も話し、転院するかもしれない旨は伝えてあり、紹介状は書いてもらえることになっていて、後は私の決断のみ、といったところです。
 
 娘はもうすぐ6kgになり、6月半ばには手術を受けられそうです。今後も長く続く治療に、少しでも前向きに、家族揃って向き合って行きたいと思っています。
 
 どんな情報でもいいので、ぜひよろしくお願いします。

15 Comments.

匿名さんより

あなたが形成外科の高度の医療技術を求めるのならば、ぜひ東京の有名な凄腕形成外科医に委ねる事をお勧めします。

匿名さんより

私の知人の子も7月に口唇口蓋裂の手術を受ける予定です。中部の総合病院ですが、南部医療に腕のいい専門の先生がいるとかで転院しました。
詳しくはわかりませんが、早めに転院して診察受けてみたほうがいいかもしれませんね。

匿名さんより

口唇口蓋裂については分かりませんが、南部医療の形成の先生はとても良いらしいですよ。
入院ですが、基本お母さんは付きっきりになると思います。
外に出たい時は、付き添いをお父さんやおばあさんに交代してもらって出かける方がほとんどです。
お母さんのシャワーの時や売店に買い物に行く時は、お願いすれば見ていてもらえます。

匿名さんより

甥っ子が、口唇裂で南部こども医療センターで6カ月の頃、手術を受けました。
看護師さんや細かい事は分かりませんが、現在4さいになりますが、今では口唇裂だったとは全く分からないほどですよ。

おむすびさんより

主です。

皆さん、さっそくたくさんのコメント、本当にありがとうございます。
皆さんのコメントから、娘と同じ先天性異常を持つお子さんが周囲にもわりと多いことや、南部こども医療センターの技術面・人柄を含めた信頼が厚いことがわかり、とても安心しました。

最初のコメントでも薦めていただいたように、妊娠中期にこの病気がわかった時は、県外の有名医療機関で治療するという選択肢も考えました。ですが、上の子の学校や主人の仕事、経済的な問題、そして何より、この子の治療は子育ての一環と考えて、家族が揃って協力しあうことが大切と思い、県内での治療に決めた次第です。
ですが、かわいい我が子に最高の医療技術を受けさせてあげたいという気持ちであることは確かです。

皆さんのコメントを読んで、南部こども医療センターへの転院を前向きに進めようと思いました!
本当に、ありがとうございました。
今後、同じような悩みを抱えた方がこのスレッドに辿り着き、同じように勇気と安心をもらえますように(^^)

匿名さんより

主さんのコメントを読み、素敵なお母さまだと思いました。
前向きに病気と向き合い、その子だけの問題として捉えるのではなく、家族で理解し、協力していこうとする姿勢。
素晴らしいです。心から応援しています。

匿名さんより

今はほんとにわからなくなるみたいですよ。
特に女のお子さんということで、きれいにしてあげたいですよね。
頑張って下さい。

おむすびさんより

主です。

皆さん、あたたかいコメント、励ましのお言葉、本当にありがとうございます。
うれしくて涙が溢れました。。。

前向きに、とは思っても、どうしても不安や戸惑いがあったのですが、皆さんのコメントにとっても心が軽くなりました。思い切って投稿してよかったです!

家族で心をひとつに、治療をがんばっていきたいと思います。

Tommyさん、この場をお借りして、このサイトの存在に感謝します。
ありがとうございました!

匿名さんより

私の子供もこれから南部こども医療センターで片側口唇裂の手術をする予定です。
心臓にも病気があるので、まずは心臓から手術をして口唇裂の手術をすることになってます。
強くならなきゃいけないけど、ふとした時に涙が溢れてきます。
お互い我が子を守っていきましょうね。

おむすびさんより

主です。

コメントありがとうございます!

偶然にも、私も今日初めて、南部医療センターへ転院し受診してきました。
親身で熱心な先生に、親切なスタッフの皆さんに接し、転院して本当によかったと実感しています!

お子様の心臓の手術をひかえて、不安でいっぱいなお気持ち、お察しします。お子様の病状は詳しくはわからないので気休めにしかならないかもしれませんが、私の上の子のお友達に、生まれつき心臓に病気を抱えて産まれて、何度か手術を受け、今ではやんちゃなくらい元気に育っている子がいます。それこそ、そんな大きな手術を乗り越えたように見えないくらい元気です!

口唇口蓋裂そのものは、幸い命にかかわる病気ではないかもしれません。ですが、この先天性異常だけじゃなく、何らかの障害や、あなたのお子様のように心臓の病気を抱えながらも、必死でこの世に我が子として産まれてきてくれたことは、本当に奇跡だと思います。産まれてこれたということは、きっと、生きる力も持っているはずだと思います!

ご自身も不安な時にコメント下さって、本当にありがとうございます。一緒に乗り越えて行く仲間がいるということは、とっても心強いです。
我が子もこれから手術の日程を組んでゆく予定ですので、もしかしたら医療センターでお会いすることもあるかもしれませんね(^^)

お子様の心臓手術が大成功することを祈っています。
お母様もご自分の体調も大切になさってくださいね。

匿名さんより

娘が口唇裂で産まれずっと琉大に通院しています
琉大は技術の高い病院ですか?不安です

おむすびさんより

19日にコメントくださった方、気付くのが遅くなり、ごめんなさい。

私は結局、入院や今後の通院のために、自宅から近い方がいいと考えて転院しました。ですが、技術的な不安があったわけではなかったので、本当にギリギリまで悩みました。。。
今はすでに南部こども医療センターで手術を受けたので、琉大の医療技術については私の感想は言えませんが、転院の相談をしていたときに、琉大でずっとお世話になっていた口唇口蓋裂センターの先生が、現在中心となって手術に当たっている西原先生の技術は、その先生から見ても素晴らしいと言っていました。(昨年の10月頃に赴任された新しい先生だそうです)
県内では症例数も多く、今までずっと何人もの患者さんを診てきた口唇口蓋裂センターの先生がおっしゃるのですから、間違いないと思います。
それだけに、私もとても迷いましたが、私の場合は、南部こども医療センターに移ったことに後悔はありません(^^)

不安になるお気持ち、とてもよくわかります。情報が少ないのも、不安要素のひとつかもしれませんね。
どうか安心して、納得されてお子さんの治療を受けられますように。。

参考になりましたでしょうか?(^_^;)
お互い、がんばりましょう(^^)

マツダさんより

はじめまして。
約一年前の投稿なので見ている方がいるか分かりませんが質問させて下さい。
5ヶ月になる片側不完全口唇裂を持つ息子がいます。
琉大病院・中部病院・南部子供医療病院に話を聞きに行きました。今、中部病院にしようかと検討中ですがこちらで中部病院の名があがってなかったので少し不安になりました。皆さん中部病院は検討外だったのでしょうか?
何か情報が分かる方がいましたら教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。

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