【健康】口唇口蓋裂の手術

= 21ママさん =

1ヶ月半になる息子がいます。
息子は口唇口蓋裂で産まれてきました。
傷跡がわからないくらい綺麗にしてあげたいです。
初めは県内で手術をしてもいいかな?って思ってたのですが、色んな人の話を聞いて、県内で手術をして「口蓋の手術をしたあとにまた穴が開いた。」とか、「鼻の形が左右非対称が治らない。」と聞いて県外での手術を考えています。

今は中部病院で治療しているのですが、神奈川こども医療センターのホームページにのってる口唇口蓋裂の手術後が綺麗だったので気になっています。

沖縄から神奈川こども医療センターの病院に行った方はいますか??
お子さんは今何歳ですか?
県外で手術をしてよかったですか??
どれくらいの頻度で県外に通っていますか?

沖縄で手術をした方は、どこの病院で手術しましたか?
沖縄で手術をしてよかったですか??
沖縄で手術をして満足していますか??

分からないことだらけなので色々教えてほしいです。
初めての息子で口唇口蓋裂と知りとても不安です。
でも、出来ることは出きるだけやってあげたいので、どんな情報でも教えて頂きたいです。

18 Comments.

匿名さんより

口唇口蓋裂の治療実績で検索してください。
全国の症例件数の治療実績が出ています。
お母さんが病院に宿泊が無理なら、ちょっと遠いけどマクドナルドハウスを利用する方法もあります。
またこちらで聞くよりも、ヤフー知恵袋や教えてgoo等、県外の人に聞いたほうがいいと思いますよ。

はまーさんより

私の友人の息子さんは9年前くらいに中部病院でその手術を受けてましたが、今は全然わからないですよ。

匿名さんより

私の息子は、片側口唇裂で産まれてきました。現在、10カ月です。体重が6キロになった4カ月頃に手術を琉大で、やって頂きました。琉大には、口唇口蓋裂手術の名医と言われる先生がいて、海外にも手術しに行かれるそうです。先生方皆さん、親身になってくれていい方達です。
手術して6カ月ほど経ち、傷跡はまだわかりますが

匿名さんより

https://www.098u.com/2015/05/156693
主さん、少し前にこちらで投稿があったのでのせました。
検索してみてくださいね。
私の友人の子も口唇口蓋裂で生まれ、南部医療で手術しました。今は2歳です。
また別の知り合いも1度手術し、就学前にまた綺麗に治す手術をしてました。女の子なのでご両親が綺麗に治してあげたいと話していて、術後だいぶ綺麗になってました。こちらも南部医療でした。

匿名さんより

間違えて送信してしまいました。上のものです(^^;
手術して6カ月ほど経ちますが、傷跡はまだわかりますが、少しずつ、目立たなくなってます。
鼻は、手術後から、鼻の変形を防ぐ為に鼻レティナを装着しています。
術後は、定期的に琉大に通いみてもらってます。
21ママさん、色々不安な事たくさんあると思います。私もそうでした。口唇口蓋裂は長い時間はかかるけど、キレイになるので。
不思議なもので、手術前は早くキレイにしてあげたい、早く手術したいと思ってばかりだったけど、手術が近くなると、その口とお別れがなんか寂しくなってしまって泣いてしまいました(;_;)
手術後は、ほんとキレイにお口をくっつけてもらって、私は琉大でやってもらい、感謝してます。
21ママさん、息子さんにとって最高の病院が見つかりますように☆

匿名さんより

21ママさん頑張って下さい
必死さにジーンとしました。
本当に本当に頑張って下さい

匿名さんより

琉大附属病院の口腔外科に外部から来る口唇口蓋裂の上手な先生がいます。とても丁寧でキレイにしてくれますよ。その先生にやってもらった子を知っていますが、傍目からは全然わからないくらいキレイでした。

匿名さんより

私の甥っ子も琉大病院で治療してもらいました。何度も何度も手術しました。
現在成人してますが、全く分からないですよ。
琉大病院、お勧めです。

匿名さんより

昭和大学の有名な先生に手術してもらいました。去年定年されてますが依頼すれば手術してくれました。医療費は同じですよ。レベルが違うと思います。我が子のためにベストを尽くしましょう!

kikiさんより

口唇口蓋裂の息子がいます。
重度の口唇口蓋列と診断され、形成外科で11か月・口唇裂、1才6か月・口蓋裂、
7歳・口唇口蓋裂の修正手術を受けました。
現在は歯の矯正をしています。今後の予定では高校生ぐらいに鼻の修正をして
終了する予定です。
この病気は先生の手術のレベルでかなりの差がでてしまいます。
病院というよりは手術をする先生をしっかり選んで、最小限の手術回数で治療するべき
だと、私は思っています。
私の子供は県外・県内で手術しましたが、すべて県外のレベルの高い形成外科の先生に
お願いしました。結果は大変満足しています。
ここではあまり詳しいことは書けませんので、聞きたいことがあればメールアドレスを
教えてください。

21ママさんより

皆さんたくさんのコメントありがとうございます。
綺麗に治ってる人が多くいて安心しました。
そして、励ましのコメントはとても勇気づけられました。本当にありがとうございます。

昭和大学も気になっているのですが、実際に手術前後の写真の情報がないため、実際に見て比べないと分からないところがあるので今は考えています。

昭和大学の有名な先生誰か気になります( •́ω•̀ )

kikaさんぜひお話をお聞きしたいです。
メールアドレスはどのように教えればいいのでしょうか?

後悔しないように我が子の為にベストを尽くし頑張ります。

匿名さんより

琉大でもよかったのコメントも多いですね。
昭和大学病院は品川区にあるので、東京まで行けばアクセスも不便ではないですよ。
症例数が断然多いのが判断材料の一つの目安にもなりますよね。
もちろん県内の病院に行くよりは高いですが、LCCをうまく使えば、そこまで高い移動費にはならないですよ。
成田空港からも格安のバスありますし
病院に電話して一度 診てもらうのもありかもしれませんね。一生に関わることですから
県内にしろ県外にしろうまくいくこと願っております。

匿名さんより

大学病院で○○病院はこれが専門っていう場合、大学の研究室というかプロジェクトでやっているはずだから特定の医者だけが上手とか専門性が高いというわけではないと思いますね。
チームだとメンバーに専門の医者がいてそれぞれ技術や知識を共有しているだろうしね。

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