【教育】障害の告知は必要?

= ひまわりさん =

ダウン症を持って産まれてきた我が子は
ありがたいことに、現在認可保育園に通っています。
我が子は凄く愛嬌があり、常に笑顔で園児や親御さんにも優しくして頂き
多くの方に支えられ
楽しく保育園に通わせてもらっています。
 
ダウン症の中では発達は早めですが
やはり他の子と比べると発達が遅いです。
お話を始める子もちらほらでてきた今、
我が子の障害について、親御さんにお話するべきなのか悩んでいます。
 
見てすぐにダウン症とはわかるので先生には、今さら(笑)と言われました。
私もそう思う気持ちもあります。
皆様でしたら告知してほしいですか?
ちなみに大きな合併症などはないので何かに規制が必要といったことはなく、
周りの子と同じく普通に生活しています。

22 Comments.

匿名さんより

面倒を見ていただく先生がたや職員には伝えておかなければならないでしょうが、お友だちの親御さんにまで伝えることはないと思います。
保育士さんたちの間でも情報共有はもちろん、他の子供たちや親に訪ねられたときの対策も考えられていると思いますが、念のため、主さんの意向を伝えたり、時々話し合ったりしていれば万全だと思います。

匿名さんより

特に伝える必要はないと思いますが
もしも何らかのお手伝いをお願いする場合や質問を受けたときには主さんが堂々とお話しすればいいんじゃないですか?(^^)

匿名さんより

先生と他の親子さんにどこまで告知する調整しといた方がいいと思います。
見た目でわかると書いてあるのでダウン症だと言わないでくださいと
お願いするのは無茶だと思いますが
他に話してもいいこと、話して欲しくないこと
質問があったらこう答えて欲しいとかあれば今のうちに
はっきり先生にお話しした方がいいと思います。

匿名さんより

何も言わなくていいと思います。
見てわかるし、聞いてもないのに障がいですって言われても返答に困る親もいると思います。
息子のクラスにもいましたが何か聞こうとも思わないし、言われても困ります。

匿名さんより

言わなくていいことだと思います。
私にも障害をもって産まれた子がいます
見た感じはみなわからないと言いますが、人は何やら私の娘をジーっと見る方もいらっしゃいます。何かしらわかってるんだとおもったりもします。障害があると別に言うことでもないと思いますが、なので私は言わないですよ❗

匿名さんより

「そうですか。」っで終わっちゃいそう。大変ですね。なんて思ってても言えないし。部外者は何も言わない聞かないが一番いい。

猫さんより

見た目が普通で、危害を加える恐れのある障害なら告知も必要かと。。。

匿名さんより

告知ってどういう意味ですかね?
父母の集まりで自己紹介みたいなものがあれば言えばいいと思いますが
個別で言われてもリアクションに困ります

匿名さんより

私も言わなくても良いと思います。
見た目でわかりますよね。話した所で、どんな返し方をしたらいいのか悩みます。他の親御さんたちの間では、もしかしたら共通の認識があるのかも知れませんし。卒園してそれからもずっと同じママ友ではなくなる親子も多いと思いますよ。

主さんのお子さん、愛嬌もあってとても可愛いお子様なんでしょうね。これからも楽しい時を過ごせますように。

もっちさんより

話の流れで隠すのが変だと思えば話したらどうですか?
でも話す相手は選んで下さいね。

うちの子はADHDの疑いで支援員についていただいてます。
時には面談もあるのでどうしても仕事を休まざるを得ない場合もあり、上司(小学校で支援員ボランティアもされている方)に軽く話したことがあります。

言われたことは…「あなたは子どもが恥をかいてもいいのか?大きくなれば落ち着きなんて出てくるものだ。なぜ支援が必要?なぜ子どもを病気にしたがる?それにこんなこと人にベラベラしゃべるものじゃない!かわいそうに。なんで子どもを障害扱いするのか!」でした。しかも涙を流して!!!
とてもショックでした。
かわいそう?なぜ涙?学習支援ボランティアまでされている方でも障害はかわいそうという認識だなんて。偽善者だと思いました。

「うちの子はかわいそうではありません、できることはたくさんありますけど、できない部分をサポートして手をかけてこの子が笑っていられるようにしてあげたいだけです。」そう言うだけで精一杯でした。

時々思い出しては腹が立ちますが、いろんな考えをする人がいるものです。
見た目で分かるのなら隠すのも変かもしれないならば、話の流れで軽く話せばいいのでは?

匿名さんより

↑上の方、上司の方は偽善者じゃないように思えました。
涙を流してかわいそう、と言ったのは子ども自身の事じゃなくて、偏見の目で見られてしまうことを悲観したんじゃないかな? 優しい方だと思いましたよ。

匿名さんより

トリソミーの場合、皆さん素人でも病識はあるので、知っていると思います。
話の中で、病気がさーと話する分には受け止めてお話聞けると思いますが、
病名を告げられて相談などだと素人では何とか答えていいのか分からないかもしれません。
なので、特に無理して話さなくて良いと思います。
それより保育士さんの言動が不快に感じてしまいました。

匿名さんより

>トリソミーの場合、皆さん素人でも病識はあるので、知っていると思います。

知らない人もいると思うよ。

匿名さんより

先生も今更(笑)ってオープンな感じがして良かったですね。
分からないのでもし良かったら教えて欲しいのですが・・。
入園時に保護者会みたいなのってあるんですか?
もしあったらその時が話時なような気がします。
時期を逃したので、親じゃなくて子供に聞かれたら「〇〇が苦手だから手伝ってね」とか
「△△は上手だから遊んでね」とかでいいような・・。
これからは大人も子供も心理的にも物理的にもバリアフリーであって欲しいです。
すみません乗っかりますが、トミソリーの意味も書いてくれたら助かります。
私みたいに知らない人が知るきっかけになればもっといいですね。
質問ばかりでごめんなさい。

旦那さんより

他の親御さんには特に伝えなくていいんじゃない?
お子さんのお友達には解りやすく、出来ない事とか
あるよーとか伝えてもいいかな

もっちさんより

匿名さん@16:46
>涙を流してかわいそう、と言ったのは子ども自身の事じゃなくて、偏見の目で見られてしまうことを悲観したんじゃないかな? 優しい方だと思いましたよ。

ありがとうございます。うーん、でもごめんなさい。療育をやめるべきと言う上司を私にはやさしいとは思えないのです。やさしい自分に酔っているとさえも感じました。

偏見の目で見られる現実も理解しているのでもちろんおおやけにはしていません。
ただ、だからと言って我が子の特性に見ないふりをして何のサポートもせずに大切な時期を逃すのはもったいない。
親としていろいろ考えてのことです。
悲観も楽観もしていません。障害がある(かもしれない)事実、それ以上でも以下でもない。
この子が大人になって少しでも困ることが減るように今やれることは何か、回りの協力を得ながらひたすら前へ進むしかないので、他人に泣かれても困ってしまうのです。

コメントありがとうございます✨

匿名さんより

ダウン症って頸椎が弱く前転などの行為はダメと以前に聞いたことがありますが?全員にあることではなのでしょうか?そのような情報が本当にあるなら情報は最低限伝えるべきではと思います。

ひまわりさんより

主です。
たくさんのご意見ありがとうございます。
なかなか周りの親御さんに聞ける事ではないので、皆様のご意見が聞けて本当に参考になりました。
一人一人に感謝と合わせ返事を返したい気持ちですが、特に気になったもっちさん。
私はもっちさんの気持ち、よくわかります。
どんな状況でどのようなテンションで上司の方がお話したのか想像がつきます。
内容は違いますが同じような事を私も体験しましたから。
図々しいかもしれませんが、
私自身、一人で我が子を育てていけるとは思っていません。
多くの方にサポートしてもらいながら、
我が子が住みよい環境を作るために、
今できることは沢山してあげたいと思っています。
なので、認可保育園に通っている事で
親御さんが我が子の事について知りたいかどうか気になったので投稿しました。
私自身小さいうちのダウン症は個性と考えているので、ダウン症だから、ではなく健常の子も色んな子がいるので、普通に同じように育てていますし、周りの親御さんもそう見てくれると嬉しく思います。
もっちさんのお子様が、ひとつでも多くの事を吸収して楽しく日々を過ごせるよう応援しています。

ちなみに…トリソミーとは、難しい話になるので簡単に言うと
21番染色体が2対であるべきところが、突然変異で3対になって産まれてくる子が21トリソミー、ダウン症です。
また、頸椎が弱く前転禁止の子もいますが、
我が子は検査し異常なしでした。
皆様、本当にありがとうございました。

匿名さんより

親御さんへの説明は聞かれたら答えるスタンスでいいと思います。
ほかのお子さんへお話がある程度理解できる年齢になったら先生から簡単に説明してもらうとかはどうでしょうかね?

今後小学、中学も一緒になるであろうお友達ですし、それにある程度の年齢になってくると「あれ?あの子はちょっと違う?」と思うでしょうし。

匿名さんより

私は7か月になるダウン症の娘がいます。
ひまわりさんのお子さんは認可保育園に通われているんですか!良かったですね。

私もひまわりさんと同じ内容で悩むことがあります。
まだ、自宅中心の生活ですが外に行くと悩むことって色々と出てくるんでしょうね。
お互い前向きに子育て頑張りましょうね!

匿名さんより

私の娘は斜視で幼稚園の頃、分厚い強制眼鏡を掛けてました。
クラスの子供達とお話しする機会があって、娘の斜視の話しを聞いてもらいました。
子供達みんなとても熱心に聞いてくれて、斜視対しての偏見やイジメがなくなりましたよ。

匿名さんより

ダウン症は天使ちゃんという記事を読んで
私はとてもかわいいなって思います。
なので、困っているなら力になりたいと思いますが
逆にそういう気遣いが失礼になるのかも?
と話しかけたりはできていません。
でもいつもニコニコ、笑顔に癒されています。

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